再谈生命的意义和实质：今天我们应该怎样议论殒命？
·据《柳叶刀》社论，医生帮助殒命寻常指医生在患者临终时开具致死药物的处方。它与安泰死的区别在于，在医生帮助殒命历程中，致命剂量的药物处方由患者本人使用，而安泰死是由他人给药。在瑞士，合法的是医生帮助殒命。
·帮助殒命在瑞士也是一个充溢争议的举动。鉴于瑞士帮助他杀的执法框架以及医生、其他医疗专业职员和群众对殒命愿望办理的不同态度，促进自决和保护生命的品德要求之间的告急干系无法处理。当帮助殒命成为一种选择，患者和医疗专业职员约莫会发觉本人面临压力——必要表明为什么他们不想思索这种选择。
汹涌 AI 图
克日，关于“体系性红斑狼疮毕竟是不是绝症、所谓的瑞士的‘安泰死’毕竟是什么、我们应该怎样去议论殒命这件事”的讨论很多，汹涌科技为此专访了天津市泰达病院肾内科主任李青，和北京大学医学人文学院的谢广宽教师，他们从专业角度为各位解惑：体系性红斑狼疮不成治愈但可控；在瑞士，合法的是医生帮助殒命。
李青和谢广宽都提及当下国人生命教导的匮乏。李青在临床上见到的很多后期癌症患者都不乐意讨论怎样殒命的话题。“大学、中学乃至小学，应该展开生命教导，不仅讨论殒命，也要讨论生命的意义和实质，让各位树立比力好的生命观。”谢广宽说道。
体系性红斑狼疮不成治愈但可控
据2023年公布于《中华内科杂志》的《体系性红斑狼疮诊疗标准》（以下简称“《诊疗标准》”），体系性红斑狼疮是以本身免疫性炎症为突出体现的典范的弥漫性结缔构造病，发病机制繁复，现在尚未完全分析。亚洲及宁静洋地区SLE的发病率约为每年2.5-9.9/10万，抱病率约为3.2-97.5/10万。
大局部SLE患者都市显现皮肤黏膜侵害，典范体现为脸颊部蝶形红斑，亦可体现为亚急性皮肤型狼疮和慢性皮肤型狼疮。其他特异性皮肤体现包含狼疮性脂膜炎、冻疮样红斑狼疮和肿胀型红斑狼疮。非特异性皮肤黏膜体现包含网状青斑、雷诺征象、荨麻疹、血管炎、扁平苔藓等。别的，SLE患者常显现光过敏、脱发、口腔黏膜溃疡等。
SLE的症状不止于皮肤，它会累及浑肢体系。据《诊疗标准》，疲劳是SLE患者就诊时最稀有的主诉之一，稀有的症状还包含发热和体重下降。SLE的病程中，患者的肌肉骨骼、肾脏、神经和精力体系、肺、心脏、消化体系、血液体系等也有约莫显现损伤。SLE患者的临床体现各异，同一患者在病程不同阶段显现不同的临床体现，相反临床表型的患者预后亦有差别。
李青在看诊时会碰到狼疮性肾炎患者。他报告汹涌科技，临床上很多人是由于发觉了卵白尿、水肿而做进一步反省，颠末肾穿、血液化验，最初确定是SLE。肾脏侵害是SLE的主要并发症，也是SLE患者殒命的主要缘故之一，90%的SLE患者都市显现肾脏侵害。但假如赶早积极地医治，狼疮患者10年后患尿毒症的概率约莫是20%，就算得了尿毒症，也有很多人能依托透析来维持10-30年的生命。
依据《诊疗标准》，SLE的药物医治包含激素、抗疟药、免疫克制剂和生物制剂。激素的使用剂量和给药途径取决于器官受累的典范及疾病的严峻水平，在维持医治中应尽约莫使用小剂量激素医治。这些药物必要依据病情的严峻水平、器官受累和兼并症的情况来订定使用方案。其他的新药还包含正在研发中的CAR-T细胞疗法，药明巨诺、石药团体的CAR-T产物以前取得国度药品监督办理局的临床实验同意。
除药物医治外，对SLE的医治还包含患者教导、生存办法改动和帮助医治。生存办法的改动包含防晒、防寒、戒烟、得当体育训练、控制体重和增补维生素D。帮助医治主要包含必要的疫苗接种、血压和血糖的药物控制，以及在aPL阳性的患者中举行抗凝和抗血小板医治。
停止现在，医学界还未找到一种基本治愈SLE的办法。“人们总由于不克不及治愈，就以为到哀思，并不是如此，”李青说，“如今医治SLE的办法挺多，针对性地使用药物后，能将病情控制得比力好。只是约莫必要终身服用激从来维持，比力贫苦。但像糖尿病等慢性病，也必要长时服用药物来维持。”
激素医治的依从性的确是个成绩。SLE的一个特点是，女性发病率比男性高得多。前述《诊疗标准》体现，SLE在女性和男性中的发病率之比为7-9：1，女性的发病年事多为15-40岁。李青在临床上感遭到，在意本人外貌的征象在女性中广泛存在。“使用激素会显现典范的激素脸、满月脸，脸像满月一样瘦削。”李青说，很多女性会对此表现困扰。李青会报告她们激素使用的标准，她们必要使用一定时间、剂量，到达一定后果之后，开头减量，使用激素的反作用也会被一并见告。“大局部女功可以承受，和丢失生命比拟，激素的反作用不算大事。”李青说。
别的，已往医学上对激素的保举用量比力大，近些年的证据体现，小剂量的激素也能产生比力好的后果。“严厉控制激素的用量后，使用者的外貌约莫会有1-2年的改动，但是减量之后就会徐徐规复。”李青说，他记得一位50多岁的女性高管，在40多岁的时分发觉患有SLE，以前使用激素五六年，即使是在一开头用量比力大的时分，从外表上也看不出分明的向心性瘦削，由于她十分自律，使用激素的时分也在控制本人的饮食。
在瑞士，合法的是医生帮助殒命
有医学界人士撰文指出，在瑞士举行的并非安泰死，实践上是帮助他杀。
不管是“安泰死”照旧“帮助他杀”，但是距离平凡人很远。英国哲学家弗朗西斯·培根爵士（Sir Francis Bacon）在17世纪早前创造了“安泰死”（Euthanasia）一词，字面意思是让一一局部无痛地殒命，尤其是在处于无法治愈的痛楚之下或由于精力或肢体残疾而生存变得毫偶然义的情况下。依据布莱克执法辞书（Black’s Law Dictionary），安泰死是指出于痛惜杀死患有不治之症，大概那些以前没有自理才能且不想履历余生痛楚的人的举动或做法。
依据华东师范大学执法学院法理学教研室教员张玉堂撰写的《我们有死的权益吗——对安泰死纷争的法理学反思》一文，安泰死依据实行办法可分为主动安泰死与被动安泰死。主动安泰死是指医护接纳主动办法，如注射或服用药物等增速病人殒命，被动安泰死则是指医护对危重病人不给予医治或撤消支持其生命的医疗办法，听任其殒命。
而据《柳叶刀》社论，医生帮助殒命（physician-assisted dying）寻常指医生在患者临终时开具致死药物的处方。它与安泰死的区别在于，在医生帮助殒命历程中，致命剂量的药物处方由患者本人使用，而安泰死是由他人给药。
在瑞士，合法的是医生帮助殒命。2022年瑞士医学封建院（Swiss Academy of Medical Sciences）公布的《临终办理医学伦理指南》提出，患者提出帮助殒命的哀求时，医护职员必要仔细评价，并勉励患者与其支属讨论他杀的愿望。假如颠末富裕的见告和讨论，患者仍存在他杀的愿望，医生可以自行决定对否为但是施帮助殒命，但必需确认其满意四个条件：第一，患者必要具有他杀的举动才能。假如患者有精力停滞、智慧等疾病，招致他杀倾向，医生不得为其提供帮助殒命，而要提供医治。第二，患者的殒命志愿必需是颠末沉思熟虑的，没有遭到外部压力。医生必需与患者举行最少两次讨论，距离最少两周。第三，患者症状和/或功效停滞的严峻水平应经过得当的诊断和预后证实来证实。固然痛楚是一种臆断以为，但医生必需证实本人已对患者的情况举行富裕了解，并了解其无法忍受的痛楚。第四，以前和患者讨论过交换的方案，但是被证实没效或被患者回绝。
这份指南同时指出，医生在临终和殒命办理中的真正作用包含缓解症状和支持患者。他们的责任不包含提供帮助他杀，也没有职责实行。指南还提到，帮助殒命在瑞士是一个充溢争议的举动。鉴于瑞士帮助他杀的执法框架以及医生、其他医疗专业职员和群众对殒命愿望办理的不同态度，促进自决和保护生命的品德要求之间的告急干系无法处理。当帮助殒命成为一种选择，患者和医疗专业职员约莫会发觉本人面临压力——必要表明为什么他们不想思索这种选择。
谢广宽说，关于安泰死，中国已往有过不少讨论。支持安泰死合法化的人以为患者有选择对否持续活下去的权益，安泰死合法化有利于维护患者的尊严，变小患者的痛楚，身患绝症的患者“不必蒙受相似肢体插满管子的痛楚”。另有人以为，一些人终身所破费的医药费，80%都用在生命的最初一小段时间，让他们早点分开有利于浪费社会医疗资源。“这是比力严酷的功利主义头脑。”反对安泰死合法化的看法也有很多：如不少人以为生命是神圣的，无论怎样都不克不及他杀或协助患者他杀；也有人以为安泰死违反医生的职业职责；另有人担心，安泰死合法化后，很多病人会感遭到一种社会压力——约莫他们臆断上并不想选择殒命，但会有一个没形的社会压力推进他们“被安泰死”。
谢广宽以为，中国在短期内还不具有安泰死合法化的条件，“我们的社会保证机制有待进一步完满，对安泰死的讨论比力少，各位的熟悉不敷，社会的承受水平也比力低，以是如今还不具有立法的基本。现在允许安泰死合法化的国度大局部位于北欧，这些国度的社会保证体系完满，安宁疗护体系提高也比力好，因此安泰死合法化的风险比力低。”
李青以为，关于一些绝症患者，安泰死是值得思索的。“好比一局部癌症后期的患者，有一些症状真实太痛楚，无法排除，疼痛严峻影响其生存质量，那么出于痛惜，大概可以为但是施安泰死。”
今天怎样议论殒命？
李青仍旧坚持：“假如人一碰到曲折就想分开这个天下，人生的意义也就没有了。”
谢广宽开设了一门《中国的生命观》课程。他报告汹涌科技，在如今文明多元化的年代，不同的人对生命的看法差别很大。比如在传统儒家头脑中，肢体发肤，受之爸妈，人应当敬服本人的生命，不要横行蛮横，也不要身首异处。儒家寻求与世长辞，但也不恐惧殒命，假如肉身的生命和道义的职责产生分歧，孔子说要“成仁取义”，孟子说“舍生取义”。道家则把生命看作一个天然的历程，就如天天有白天也有黑夜、又如每年的四时循环，有生必有死，以是不必执着于生，也不必恐惧死。固然也会有人受一局部主义头脑影响比力大，寻求完成本人的代价观。“我们不一定要赞同这种态度，但只需不危害社会，无拦阻他人，应该敬重一局部的选择。”
“求生是人的天性。”李青在临床上察看到，不管是大病照旧小病，很多人抱病之后都市感受不公——“为什么我会得这个病？人生的路这么漫长，我要医治几多年？”但是比及病痛的症状取得一定的消弭，患者们又会看到渴望，承受与疾病共存的实际。
谢广宽的一个研讨朝向是癌症伦理。他发觉，有些癌症患者要求安泰死，约莫并不是真的想死，实践上是有其他的需求，比如难以承受的痛楚，没有取得很好的照顾，大概感受孤单，恐惧被丢弃或拖累他人。
关于一些无药可治的癌症患者而言，怎样没有痛楚、有尊严地死去是个成绩。“癌症患者的复发率较高，到了后期，疼痛十分严峻，癌症的医治必要很高的用度，但是履历很长时间的医治后，他们仍会由于这个病而死去。殒命是他们必需面临的成绩。”谢广宽说。
李青以为，很多人没有真正面临殒命。他跟外洋偕行交换时，了解到一些国度的后期癌症患者会跟医生做一次长谈，了解清晰本人毕竟另有没有医治的渴望。假如古代医疗以前对他的疾病无用为力，他们会出院，享用剩余的人生。但李青在临床上见到的很多后期癌症患者都不乐意讨论怎样殒命的话题。
谢广宽以为，在大学、中学乃至小学，应该展开生命教导，不仅讨论殒命，也要讨论生命的意义和实质，让各位树立比力好的生命观。另一方面，社会上也应该举行殒命教导，尤其是在病院里对医护职员举行殒命教导。有研讨对目击殒命的急诊科医生做过统计，很多人的以为是不知所措，不晓得应该怎样协助病危的患者和即将面临殒命的支属，感受压力很大。“医护职员必要承受较好的殒命教导，才干协助那些到达临终形态的人，更好地照顾他们。”
至于病人的尊严，李青想到的例子是史铁生。他在20多岁时瘫痪，厥后患上肾病，并提高成尿毒症，多年依托透析维持生命，“职业是抱病，副业写一点东西。”他在《我与地坛》一文里写道：“死是一件不必急于求成的事，死是一个一定会到临的节日。”
